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                                                                    来源:4u彩票官网-推荐
                                                                    发稿时间:2020-06-04 08:14:34

                                                                    据国家卫健委网站消息,6月2日,国务院应对新型冠状病毒肺炎疫情联防联控机制医疗救治组发布通知,要求疫情常态化防控下扩大新冠病毒核酸检测(以下简称核酸检测)范围,保证核酸检测质量,并提出 四方面要求:

                                                                    ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                    《2016罕见病群体生存状况调研报告》中提到,罕见病患者全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍,超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下,全职在业的患者仅占20.4%。

                                                                    因患病人数少,且无法完全治愈,由国家卫健委、科技部等五部门在2018年5月22日联合发布涉及121种疾病的《第一批罕见病名录》里,肝豆状核变性病位列第37名。

                                                                    当前,全国疫情防控进入常态化阶段,对核酸检测能力提出了更高要求。按照扩大核酸检测范围,对重点人群实行应检尽检,对其他人群实行愿检尽检的要求,各地着力加强核酸检测能力建设,核酸检测量大幅度增长,效率明显提升。在保障核酸检测量增加的同时,必须加强质量控制,保证检测结果准确可靠。各地要高度重视核酸检测质量控制工作,使核酸检测既保“量”又保“质”,为做好常态化疫情防控工作提供有力技术支撑。

                                                                    “那个叫我叔叔的傻姑娘黄灯花死了。”晨冰是铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人,在救助“铜娃娃”的这些年里,黄灯花是令他印象最为深刻的患者。

                                                                    小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                                    上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。

                                                                    ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                    对于罕见病药品能否纳入医保的问题,在2019年10月举行的中国罕见病大会上,国家卫健委相关负责人表示,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。其中5种是2019年目录调整中新增的,并且还有部分罕见病治疗用药已进入谈判阶段,谈判成功的将按程序纳入目录。